KBR: Upaya Melawan Stigma Bagi Penyandang Disabilitas dan Down Syndrome

Webinar KBR | Foto: Tangkap layar webinar

Januari 2021, Kemenkes merilis data bahwa total kasus kusta di Indonesia ada 16.704 orang dengan proporsi kasus kusta baru pada anak di Indonesia mencapai 9,14%. Angka yang masih terbilang tinggi. Masih oleh Kemenkes, lewat mediaindonesia.com, Indonesia masih menjadi penyumbang kasus kusta nomor 3 di dunia setelah India dan Brazil.

Disabilitas kusta dan disabilitas lain, masih terjebak dalam diskriminasi

Sayangnya, disabilitas yang disebabkan oleh kusta dan ragam disabilitas lainnya, masih terjebak dalam lingkaran diskriminasi. Penyebabnya adalah kurangnya pemahaman warga, pemahaman yang keliru hingga stigma masyarakat. Akibatnya, para penyandang disabilitas tidak mendapat kesempatan yang sama seperti masyarakat non disabilitas dalam berbagai aspek.

Sejalan dengan perayaan Hari Kusta, KBR bekerja sama dengan Yayasan NLR Indonesia menyuarakan agar stigma dan diskriminasi dihilangkan tak hanya untuk disabilitas kusta tapi juga untuk penyandang down syndrome serta penyandang disabilitas lainnya.

Yayasan NLR sendiri merupakan sebuah organisasi non-pemerintah (LSM) yang mendorong pemberantasan kusta dan inklusi bagi orang dengan disabilitas termasuk akibat kusta.

Bersamaan dengan masih maraknya kasus diskriminasi yang diterima oleh penyandang disabilitas, Ruang Publik KBR bersama Yayasan NLR Indonesia menyelenggarakan talkshow dengan tajuk Lawan Stigma untuk Dunia yang Setara. Talkshow ini juga diselenggarakan bertepatan dengan Hari Down Syndrome Sedunia yang dirayakan setiap tanggal 21 Maret.

Talkshow ini juga bisa disimak di 100 radia jaringan KBR di seluruh Indonesia dari Aceh hingga Papua dan 104,2 MSTri FM Jakarta atau live streaming via website kbr.id dan YouTube Berita KBR, Instagram kbr.id

Dalam talkshaw ini, hadir pula dr. Oom Komariah, M.Kes dari persatuan orang tua dengan anak down syndrome (Potads) yang sekaligus menjadi ketua pelaksana hari down syndrome dunia 2022. Hadir pula Uswatun Khasanah sebagai Orang yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) berikut perwakilan dari program insklusif dan disabilitas NLR Indonesia.

Mengenal kusta dan upaya pemulihan berdasarkan pengalaman

Kusta atau sering juga dikenal dengan sebutan lepra merupakan sebuah penyakit yang menyerang saraf kulit yang disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae (M. Leprae).

Kusta ada dua jenis, kusta basah dan kusta kering yang bila tak segera ditangani, keduanya sama bahayanya.

Kusta kering tergolong infeksi ringan karena jumlah bakterinya lebih sedikit. Proses pengobatannya umumnya memakan waktu hingga 6 bulan dengan tanda bercak kurang dari 5.

Kusta basah ditandai dengan bercak yang lebih banyak dari 5, permukaan kulit basah dan mengkilap. Kerusakan saraf dari kusta basah memang cenderung lambat, hanya saja, kusta jenis ini lebih mudah menular dibandingkan kusta kering. Penularan biasanya terjadi akibat kontak erat dengan penderita.

Kusta basah inilah yang pernah dirasakan Uswatun di umurnya yang masih belia, yakni 14 tahun.

Kusta basah ditandai dengan beberapa ciri seperti bercak putih kemerahan dan mati rasa. Namun, kabar baiknya, kusta bisa disembuhkan di berbagai puskesmas atau rumah sakit di Indonesia secara gratis. Upaya-upaya agar kusta sembuh seturut pengalaman Uswatun:

  • Displin minum obat yang diresepkan dokter
  • Mengonsumsi makanan bergizi
  • Istirahat yang cukup
  • Olahraga
  • Minta dukungan keluarga

Dampak stigma dan diskriminasi terhadap penyandang disabilitas dan down syndrome

Down syndrome kerap diidentikkan dengan penyakit kejiwaan, idiot bahkan mengatakan pengidap tidak bisa melakukan apa-apa. Padahal sebetulnya tidak demikian, anak dengan down syndrome juga dapat melakukan berbagai hal yang orang lain bisa lakukan.

Tenaga kesehatan yang berada di garda terdepan persalinan semestinya berkontribusi pula dengan memberikan edukasi yang tepat untuk menenangkan orangtua dengan anak down syndrome.

Edukasi yang kurang, stigma dan pemikiran yang salah dari masyarakat menghadirkan berbagai dampak negatif baik bagi orangtua maupun bagi anak down syndrome seperti:

  • Membuat orangtua dengan anak down syndrome cenderung menarik diri dari masyarakat
  • Kurangnya kepercayaan diri orangtua dalam merawat anak down syndrome
  • “Menyembunyikan” anak yang berdampak kurangnya sosialisasi bagi anak
  • Anak tidak mendapatkan intervesi dini
  • Anak tidak mendapatkan stimulasi

Kalau saja edukasi diberikan sedari dini, dampak-dampak tersebut di atas masih memungkinkan untuk diminimalisir.

Upaya menghentikan diskriminasi kusta, down syndrome dan disabilitas lainnya

Sosialisasi tentang down syndrome memang sudah mulai terdengar, hanya saja belum merata. Itu sebabnya, Potads terus memberikan edukasi agar hal yang sama tak terulang lagi.

Sejak awal  berdisi, Potads memang berjalan dengan membawa visi menjadi pemberi informasi terlengkap tentang down syndrome di Indonesia serta memberdayakan orangtua anak dengan DS untuk lebih bisa mengoptimalkan kemampuannya yang disampaikan lewat webinar edukasi, psikologi, hingga terapi.

Edukasi yang diberikan termasuk pula paket New Born. Bekerja sama dengan berbagai rumah sakit, begitu ada orangtua yang melahirkan anak dengan down syndrome, Potads akan memberikan buku tentang segala informasi tentang down syndrome. Termasuk membahas terapi, pengobatan yang perlu dijalani, screening terhadap kesehatan atau penyakit-penyakit penyerta pada penyandang down syndrome.

Potads juga memiliki “rumah ceria” yang bisa digunakan oleh penyandang DS untuk mengasah kreativitas seperti art and kraft, musik, perkusi, memasak, olahraga seperti renang, karate, kelas angklung, hingga kelas barista juga disediakan di sana.

Berbagai edukasi dan program-program yang dihadirkan oleh Potads juga menjadi bagian dari upaya untuk menghentikan diskriminasi.

Upaya-upaya lain yang bisa dilakukan untuk melawan diskrimasi ini adalah:

  1. Berupaya untuk sembuh dengan menerima pengobatan, disiplin konsumsi obat-obatan, melakukan anjuran dokter, menjaga pola pikir agar tetap positif, menjaga pola makan
  2. Terus mengejar keinginan dan mimpi
  3. Berdamai dengan diri sendiri
  4. Mencari komunitas sebagai wadah berbagai dan mendapat informasi
  5. Bagi orangtua dengan anak DS, segera berkunjung ke dokter tumbuh kembang anak untuk mendapat pengarahan terkait langkah intervensi dini anak. 

"Masih banyak orangtua anak dengan DS yang datang atau telepon ke kami sambil nangis-nangis, ngga apa-apa, ngga ada yang salah. Cuma (harus) cepat bergerak, jangan kelamaan di satu titik tapi ngga ngapa-ngapain. Karena kalau bukan orangtuanya, siapa lagi yang akan membantu anak DS ini untuk bisa bertumbuh dan berkembang dengan optimal" Ujar dr. Oom dalam pemaparannya. 

Sumber lainnya:

https://mediaindonesia.com/humaniora/468992/kemenkes-ajak-masyarakat-hapus-stigma-dan-diskriminasi-kusta-menuju-eliminasi-2024

Comments